В рождественские дни всегда хочется загадывать желания, какими бы несбыточными они ни казались, и ждать свою Звезду. К родителям ребятишек, собравшихся вместе отметить зимние праздники, судьба оказалась не слишком благосклонной, или свет Звезды в момент рождения младенцев был слабым и не смог пробиться сквозь мрачные тучи. Всем этим детям был поставлен неутешительный диагноз — синдром Дауна.

В один из воскресных зимних дней меня пригласили на детский новогодний утренник. Он проводился в популярном в нашем городе ресторане «Вечерняя Одесса». Его хозяева не только бесплатно предоставили большое нарядное помещение, но и устроили детям незабываемую новогоднюю программу. Зрелище получилось ярким. Ведущие праздника Маг и Веселый Медведь умело развлекали публику, долгожданные Дед Мороз и Снегурочка не скупились на подарки, а балетная группа удивляла феерическими танцами. Подготовились к новогоднему утреннику и дети, разодетые в костюмы Снеговичков, Красных Шапочек, Лисят, Пчелок, Лягушат. Был даже Красный Рейнджер-самурай. На праздник все пришли семьями, во многих — по двое-трое и даже по четверо детей, из них один — особенный.

Наталье Вербяш было тридцать девять, когда у нее родилась Сонечка, долгожданная девочка. Двое крепких здоровых сыновей уже подросли, радовали успехами и достижениями, а Наталья с мужем все мечтали о дочке. И вот мечта сбылась. А потом — вердикт врачей. Как обухом по голове…

Наталья ушла с работы и полностью посвятила себя Сонечке. Специализированный детский сад, потом специализированная школа № 75. Родители стремились, чтобы Соня общалась с обычными сверстниками, записали ее на плавание, когда дочка стала постарше — в студию бальных танцев. До сих пор Наталья с благодарностью вспоминает первую учительницу танцев Сони, согласившуюся взять в коллектив особую девочку и подготовившую ребят к ее приходу (да, в нашем обществе это, увы, большая редкость). Оба сына Натальи стали ее помощниками и никогда не стеснялись сестры: встречали из школы, водили на танцы, на прогулки. Сегодня Соне двадцать лет. Школьные уроки и перемены в прошлом. В настоящем — жизнь, ограниченная родными стенами, которую скрашивают занятия восточными танцами. Впереди — неясное будущее.

— Когда наши дети вырастают, возникает главный вопрос: что они будут делать дальше? Что будет с нашей Соней, когда нас с мужем не станет? Все годы, пока Соня училась в специализированной семьдесят пятой школе, каждое первое сентября с трепетом ждала, что директор объявит: в этом году первого класса у нас не будет. Что означало бы — среди одесских семилетних детей на этот раз не оказалось ребятишек с нарушениями психофизического развития. Увы, такого ни разу не произошло, и год за годом первые классы в нашей школе заполняют новые ученики, — говорит Наталья.

Синдром Дауна — самая распространенная из всех известных на сегодняшний день форм хромосомной патологии. Если верить статистическим данным Всемирной организации здравоохранения, то на семьсот—восемьсот новорожденных вне зависимости от пола появляется один младенец с таким генетическим нарушением. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях.

Отчего происходит этот генетический сбой и появляются на свет дети не с сорока шестью хромосомами, а с сорока семью, ученые и сегодня не в силах понять, объясняя в таких случаях родителям, что произошла информационная ошибка. Образ жизни родителей, их здоровье, привычки и образование здесь ни при чем. Рождение такого особенного ребенка — случайность, от которой никто не застрахован. И такая врожденная патология, увы, из года в год, свидетельствует та же неумолимая статистика, встречается все чаще.

Десять лет назад у Татьяны Гайдаенко родилась тройня, три дочки. Диана и Камилла — обычные здоровые девочки, а у Саши врачи диагностировали синдром Дауна. Саша сильно уступает в росте сестренкам-одногодкам. И учеба ей дается гораздо тяжелей, сестры учатся в четвертом классе, Саша только во втором.

Родителей диагноз дочки не надломил, и спустя четыре года они решились и родили сына, совершенно здорового малыша. Теперь Саша точно не останется одна без поддержки близких и родных людей.

— Саша очень добрый ребенок. Она всех любит, не разрешает нам наказывать других детей, — рассказывает Татьяна Гайдаенко. Сестры и брат оберегают ее, никогда не обижают. Таких детей, как Саша, нельзя ругать, можно только объяснять, только просить. Я не работаю по понятным причинам, занимаюсь домом и детьми. Они много учатся, две дочери, кроме общеобразовательной школы, занимаются еще и в художественной, сын увлекается спортом. А Саша любит музыку. Конечно, нам непросто. Спасибо друзьям и знакомым, которые помогают, дарят, к примеру, вещи и обувь. На Сашу я получаю пенсию — тысячу сто гривень. Но львиная доля этих денег уходит на лекарства, поддерживающую терапию, на ортопедическую обувь.

На улицах нашего города нечасто можно встретить детей, отмеченных синдромом Дауна. Первая реакция родителей, когда они слышат диагноз ребенка, всегда шок. Врачи в такой ситуации, чего уж скрывать, предлагают отказаться от новорожденного, отдать его на попечение государства. Поэтому в нашей стране многие из детей-даунят живут в специализированных учреждениях. Но ведь не зря их называют «солнечными детьми». Они обладают большим чувством сострадания, поэтому их совершенно нельзя обижать. Им, как воздух, требуется любовь и тепло близких людей, а не холод казенных палат и равнодушие обслуживающего персонала.

Да, они отстают в развитии, и у каждого разная степень этого отставания. Но если ребенок остается в семье, у него гораздо больше шансов стать максимально адаптированным к жизни в социуме, иметь друзей, возможность учиться и заниматься делом, которое нравится, нежели у тех детей, от которых отказались родители. Интересно, что в Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от таких малышей. А в Америке бездетные семьи стоят в очереди на их усыновление. У нас же в семидесяти—восьмидесяти процентах случаев рождения даунят родители пишут отказ в роддоме, и зачастую по рекомендации медперсонала. Что ж, разный уровень жизни, социальных гарантий и защищенности.

Одесская городская благотворительная организация помощи ребятам с синдромом Дауна «Солнечные дети» зарегистрирована совсем недавно, в апреле прошлого года. Зачем нужно было объединяться родителям ребят-даунят, объяснять не надо. Возглавляет организацию Оксана Зятькова:

— Моей старшей дочке двадцать два года. Врачи говорили, что у меня больше не будет детей. И когда родилась Настя, у меня был шок: почему у меня, за что?! В роддоме говорили — откажись, через это прошли многие мамы… У Настеньки еще и порок сердца, у таких ребят это часто встречается. Она уже перенесла две операции на сердце, вторая шла почти пять часов, с остановкой сердца. Теперь готовимся к третьей. Все операции дорогостоящие. Но мир не без добрых людей. Надеюсь на это и на сей раз.

В одесскую организацию «Солнечные дети» входят тридцать пять семей, хотя на самом деле их гораздо больше.

— Создавая нашу организацию, мы получили благословение церкви. Все согласования прошли на удивление быстро, всего за два месяца, — рассказывает Александра Чуян, заместитель председателя благотворительной организации «Солнечные дети». — Так же быстро удалось получить помещение на улице Елисаветинской. Правда, оно у нас подвальное, низкое, рукой можно достать до потолка, и требует большого ремонта. Пока своими силами хотя бы привели его в порядок. До декабрьских морозов папы наших детишек каждое воскресенье ремонтировали ступеньки, делали своими руками мебель — скамейки, большой стол. Но собраться на праздник нам всем вместе тесновато. Мы очень благодарны коллективу ресторана «Вечерняя Одесса» и его директору Владимиру Яковлевичу Байдашкину. Они не остались равнодушными и устроили детям настоящий праздник. Это самый ценный подарок для них на Новый год. Ведь наши дети любят танцевать, петь, рассказывать стихи. Как умеют.

Все так. Но я бы покривила душой, если бы сказала, что все так же, с дорогой душой, встречают ребят-даунят. Есть и неприятие, отказы принять их в детский или взрослый творческий коллектив, группу, обычную школу. А еще, чего скрывать, насмешки сверстников… Поэтому Оксана Зятькова мечтает, что когда-нибудь будет создана под Одессой специализированная деревня для семей, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. А пока в ближайших планах благотворительной организации «Солнечные дети» — открыть в центре на Елисаветинской улице класс восточной арт-терапии, кружок «Умелые руки», чтобы ребята могли развивать мониторику рук, общаться и дружить.