Сюда приходят умирать... Одних приводят родственники, перекладывая уход за ними на плечи медсестер, других, одиноких, привозят из больниц, с улиц и вокзалов, третьи приезжают сами, потому что не хотят вести счет последних дней своей жизни среди здоровых людей.

Если вы не знаете, что такое хоспис, значит, вас миновала беда. Все же следует знать, что это учреждение медицинского типа, в котором безнадежно больные люди получают достойный уход. Такие пациенты окружены обычными «домашними» вещами, к ним открыт свободный доступ родственникам и друзьям. Минимум врачей и максимум среднего и младшего медицинского персонала оказывают так называемую паллиативную (т.е. симптоматическую, направленную на снятие болевых синдромов) помощь: больные могут получать кислород, обезболивающие, зондовое питание и т. п. Одним словом, здесь избавляют человека от страданий и обеспечивают комфортный уход из жизни.

Существуют ли в Украине и, в частности, в Николаеве подобные учреждения? Когда вообще возникла идея создания хосписов? Насколько велика в них потребность для общества? Попробуем разобраться...

Что сделано для уходящих уже сегодня

Как ни странно, но на «бездуховном» и прагматичном Западе идею создания хосписов эксплуатируют еще с середины XVIII века, «обсчитав» ее с точки зрения экономической целесообразности: пока профессионалы ухаживают за умирающими, здоровые родственники трудятся над созданием ВВП. «Что может быть легче и рациональнее?» — констатируют на Западе. «Что может быть естественнее и почетнее?» — размышляют на Востоке, где уважение к чужой боли и жизни передается чуть ли не с молоком матери.

В прошлом году в Европейском парламенте масштабно обсуждались проблемы паллиативной помощи. Участники заседания в Страсбурге, представляющие 18 стран мира, признали, что подобная услуга умирающим должна быть не только составляющей частью национальных систем здравоохранения, но и одним из приоритетных направлений политики здравоохранения во всем Европейском регионе. Развитие хосписной помощи онкологическим больным должно осуществляться одновременно с развитием паллиативной помощи пациентам с прогрессирующими неонкологическими заболеваниями, срок жизни которых ограничен. В отношении Украины тогда прошла такая информация: «Украина — самая большая европейская страна с населением 48 миллионов человек. Ежегодно регистрируется около 150 тысяч вновь выявленных больных раком, 100 тысяч умирают ежегодно. 82% больных раком умирают дома, 15% — в больницах, 3% — в других местах. В Украине приблизительно 135 тысяч ВИЧ-инфицированных, из них 8,5 тысячи — дети. Например, из общего числа 870 тысяч умерших в Украине в 2004 году около 75% умерли дома, 14% — в больницах, 10% — в других местах».

В настоящее время существуют хосписы во Львове (финансируется церковью), в Харькове, их несколько в Киеве, где есть и частный хоспис, отделение в Донецком онкологическом центре, евангелистская команда помощи на дому в Белгород-Днестровском Одесской области, хоспис Святой Елены в Коростене. Делаются попытки организации хосписной помощи на разных стадиях развития в других городах Украины и, в частности, у нас Николаеве.

В нашем городе хосписные палаты — мужская и женская — были открыты в 2006 году в областном центре профилактики и лечения больных ВИЧ/СПИДом. Рассчитаны они на десять мест, в настоящее время в отделении пребывают семеро больных. За средства гранта, выигранного в 2007 году, были отремонтированы палаты и приобретено необходимое оборудование. Здесь лежат больные, которые нуждаются в постоянном постороннем уходе. К такой работе привлекают и родственников. Лучше, чем родные, за больным ведь никто не поухаживает. Приходят и представители религиозных общин, которые могут поддержать больных словом, напутствием, оказать не только духовную, но и материальную помощь: купить фрукты, соки, памперсы и т. д.

Но основной уход за больными ложится на плечи медицинских работников. Было бы неплохо, говорит заведующая стационарным отделением Светлана Стаханова, чтобы в каждой палате были медсестра и младший медицинский работник. Но пока имеющихся ставок катастрофически не хватает. В учреждении есть психолог, который оказывает поддержку больным, их родственникам и самим сотрудникам, поскольку находиться в постоянном контакте с тяжело больными людьми очень нелегко.

Бывают случаи, когда родственники сами отказываются от лечения и просят не проводить уже никаких манипуляций. А есть такие, которым лучше, чтобы конец наступил не дома, а в лечебном учреждении. Другие, наоборот, просят забрать домой, выполняя последнее желание больного.

Остро стоит и проблема захоронения, если умерший не имеет родственников. Раньше выделялись средства на захоронение из городского бюджета. В прошлом году этот пункт отменили, одного умершего удалось похоронить с помощью церкви. В хосписном отделении СПИД-центра пребывают разные люди. Например, один из пациентов пришел из тюрьмы. Жилья у него нет. Социальные службы помогли восстановить его документы. Мужчину могли бы отправить в приют для лиц без определенного места жительства, но в силу осложнения заболевания он уже малоподвижен. Есть больная, которая лежит периодически месяц-два, потом выписывается, через какое-то время снова возвращается в палату.

Таким образом, хоспис решает проблемы не только медицинские, но и социальные, жилищные и личные.

А вот в четвертом отделении областного тубдиспансера, что в Сливино, свободно отпускать пациента домой на побывку запрещено. Здесь в двух хосписных палатах на 12 человек, открытых в 2007 году, лежат больные с более сложной формой ВИЧ/СПИДа — это так называемый ВИЧ-ассоциированный туберкулез, когда ВИЧ-позитивный человек вследствие прогресса болезни и ослабления иммунитета получает еще и туберкулез.

Как рассказали заместитель главного врача по медицинской работе Павел Свердлов и заведующий отделением Иван Петрух, основные жители данного хосписа — бомжи и лица, не раз побывавшие в местах лишения свободы. У многих из них нет родственников. А если приходят посетители, то общаются с больными в защитных масках и одежде. В этом отделении нет своего психолога, хотя он очень нужен: у больных могут быть нервные срывы с непредсказуемыми последствиями. Правда, два раза в неделю хоспис посещает психолог. Его направляет областной благотворительный фонд борьбы с туберкулезом «ВИТА-ЛАЙТ», но врачи отмечают: одно дело — приходит, другое дело — штатный работник, к которому можно обратиться в любую минуту.

Сравнительно недавно, в конце 2009 года, в Николаеве были открыты еще две хосписные палаты в областном госпитале инвалидов войны. Это уже третье медицинское учреждение, где сегодня функционируют хосписные палаты.

Наибольшую помощь хосписным учреждениям оказывают благотворительные фонды, религиозные организации и волонтеры. Государство же ничего не выделяет на учреждения, где можно найти последний приют, поскольку в Украине нет законодательной базы — ни положений, ни стандартов, ни национальной программы.

Программы существующего высшего образования врачей и медицинских сестер и последипломного образования не включают в себя курсы паллиативной помощи. Поэтому лицензированных специалистов нет. Нет учебника паллиативной помощи на украинском языке. Политика правительства поддерживает идею создания хосписов, но службы развиты слабо. Но все же в изданном недавно приказе МОЗ предусмотрено создание областных программ, подготовку специалистов, план на год и ближайшие три года. В Николаевском областном управлении здравоохранения уже отработаны предложения и направлены в Министерство...

Мы — общество, боготворящее молодежь и молодость. Миллиарды долларов в год тратятся на бесконечные ухищрения в надежде выглядеть моложе и здоровее, чем мы есть в действительности. Людей побуждают чувствовать вину за прожитые ими годы, и вопрос о возрасте и здоровье становится почти оскорблением, как бестактное напоминание об инвалидности в неподходящий момент, а мысли о смерти — опасной патологией. Может быть, потому мы и не говорим вслух о том, что смерть человека — такое же великое таинство, как и его рождение. Или потому, что не обращаем внимания на страдания больных и немощных, щадя свою собственную психику и здоровье? Наверное, именно поэтому и выделяется так мало средств на заботу об уходящих от нас уже сегодня...

Между небом и землей...

Порог этого места переступают те, кто уже знает: чуда не будет. Убедительным подтверждением того, что такие учреждения нужны обществу, на мой взгляд, служат дневниковые записи Елизаветы Глинки, врача, специалиста в области паллиативной медицины, создателя и руководителя первого бесплатного украинского хосписа, открытого 5 сентября 2001 года в Киеве. «Живой журнал» доктора Лизы в Интернете, думаю, никого не оставляет равнодушным. У доктора Лизы, ее сотрудников и волонтеров девиз такой: хоспис — место для жизни. И жизни полноценной, хорошего качества. Даже если счет идет на часы...

Все, о чем пишет и рассказывает доктор Лиза, говорит о том, что между обитателями хосписа и нами есть только одна разница: они знают, сколько им примерно осталось, а мы — нет. И еще она подтверждает: хоспис — это школа жизни.

Жизнь продолжается...

Ольге было 25. Худенькая, с большими синими глазами. Двое детей. Мальчик и девочка, погодки — 4 и 5 лет. Муж старше ее лет на десять. Она не работала. Рано выйдя замуж, занималась детьми и домом.

Меланома, болела три года, процесс остановить не смогли. Привезли из дома — квартира маленькая, муж не хотел, чтобы дети видели, как умирает их мать. Метастазы в позвоночнике, боли. Она все время ждала детей. К их приходу подкрашивала губы и переодевалась в привезенную из дома одежду. Для них она откладывала фрукты, которые давали на полдник. Под подушкой держала зеркало, в которое обязательно смотрелась, когда слышала шаги около своей палаты.

Их приводил муж почти каждый день. В первые визиты дети жались к кровати, дарили маме свои рисунки. Тихонько приходили и уходили, держась за руку отца. За неделю освоились — стали играть с рыбками и канарейками в коридоре хосписа, любили подглядывать в другие палаты и часто спрашивали, что у нас будет на ужин. Санитарки плакали, кормили их тем, что принесли для себя на суточное дежурство, и переплетали девочке лохматые косички, которые отец так и не научился заплетать.

Потом стали приходить реже. Ольга плакала и молчала. Муж звонил редко. Недели через две отец привел их снова. У девочки были красивые бантики, мальчик — в свежевыглаженной рубашечке. Есть они больше не хотели. И картинок с собой не принесли. Постояли у Ольгиной кровати и сказали, что сегодня идут в зоопарк.

Проводив их до лифта, я вернулась в отделение. Санитарка смотрела в окно.

- Смотрите, доктор!

Я подошла и увидела, что около ворот больницы стоит молодая женщина. Выйдя из дверей, дети бросились к ней, каждый взял ее за руку и, припрыгивая, они пошли прочь. Мы помолчали, а потом пошли в палату, где громко плакала Ольга.

Матери

Они приходят тихо, держа на руках или за руку своих детей. Смотрят в глаза и спрашивают, были ли в моей практике чудеса. Говорят мало, вообще не едят, спят урывками и ставят свечки в храме хосписа. До поступления сюда испробовано все — доступное и недоступное: операции, химии, облучения, изотопы, антитела... Перечень проведенного лечения одновременно характеризует и достижения нашей медицины, и наше бессилие перед смертью. Итог — маленькая бумажка, подписанная тремя докторами, — направление в хоспис.

Утром моя ординаторская напоминает приемную какого-нибудь депутата: посетители с просьбами: помочь, купить, положить, дообследовать, отпустить в отпуск. Только матери хосписных больных никогда и ни о чем для себя не просят.

Своим взрослым детям они поют колыбельные, которые пели, когда они были маленькими. Когда поют, они раскачиваются в такт незатейливой песенке, как будто качают ребенка на руках. С детьми они настолько слиты воедино, что говорят: «Мы поели, поспали, пописали...»

«Не плачь, мама!» — просят их дети, если видят на глазах слезы. Матери вытирают слезы и больше при детях не плачут. Ни у одной из них я не видела истерики. Наверное, чтобы не закричать, они закрывают рот рукой, когда выслушивают от нас неутешительные прогнозы.

После смерти ребенка у них откуда-то находятся силы на оформление бесконечного количества бумаг и похороны. Я помню, как одна мать, заполняя стандартное заявление с просьбой не делать вскрытие ее умершего сына, написала под диктовку слова «прошу не вскрывать тело моего сына...» и вдруг сказала: «Доктор, а ведь это уму непостижимо, что я пишу...»

Потом, после сорока дней, они приносят в хоспис фото своих детей. И подписывают: Елизавете Петровне от мамы Инночки, Коленьки, Игоря... Это они, матери, попросили меня обязательно разбить в хосписе цветник в память их детей. Когда будет достроено новое здание. Если оно будет достроено...

Андрей и Ольга

Им было по 24 года. Пять лет прошло с тех пор, как они венчались у нас в хосписе. Красивая пара. Андрей заболел внезапно. Его пытались лечить в нескольких больницах. Позади масса консилиумов — приговор: «Безнадежен». В хоспис.

Ольга зашла к нам вместе с матерью Андрея. Имени матери не помню — но ее лицо и глаза, как будто расколотые болью пополам, узнаю сразу даже сейчас.

Ольга — большеглазая, с каштановыми волосами, высокая и тоненькая. Она не находила себе места, металась по палате и отделению, открывала и закрывала двери, отвечала на бесконечные звонки друзей по обоим телефонам — своему и мужа. Подходила к окну, смотрела в него, подходила к кровати. Говорила с Андреем, плакала, снова говорила, снова плакала. Заходила в церковь, ставила очередную свечу и возвращалась в палату.

- Он поправится, потому что я его люблю!

А ему становилось хуже очень быстро.

Как-то вечером Ольга влетела в ординаторскую и сказала:

- Я хочу обвенчаться. Это можно?

- Можно, если согласится священник.

- Мне надо сейчас, я чувствую. Ведь если мы обвенчаемся, то мы встретимся с ним после смерти. Это был не вопрос, а утверждение.

Священник венчал их на следующее утро. Мы были свидетелями и держали свечи и венцы. Андрей лежал. Мы плакали. Венчальная свеча дрожала в его руке, и Ольга держала ее вместе с ним.

После Таинства она, счастливая, поехала вместе с мамой Андрея встретить кого-то из родственников. А через час мы позвонили ей и попросили вернуться. Когда они вернулись, Андрея уже не было.

Бегущие шаги и крик: «Андрей, ну не надо!»

Еще через час я спросила:

- Оля, что мы можем для тебя сделать?

- Я к нему хочу.

Она, как ребенок, прижалась ко мне и плакала.

Она пишет в хоспис письма. И до сих пор подписывает их — Андрей и Ольга.

«Огромное спасибо Вам за Вашу любовь и заботу. Здесь мы чувствовали себя так хорошо и тепло, как дома. Так держать! Продолжайте помогать! Делайте добро — нам это нужно!

С уважением Оля и Андрей».

Эта запись сделана в книге отзывов на следующий день после венчания и смерти Андрея.